divulgação  (Foto: reprodução)

Jovem é diagnosticada com a ‘pior dor do mundo’; Descubra o que é a espondilite anquilosante

Carol Arruda, que mobiliza o país compartilhando sua luta contra a dor nas redes sociais, estuda a possibilidade de eutanásia na Suíça

A estudante universitária Carolina Arruda recebeu nesta semana o diagnóstico de espondilite anquilosante após anos de investigação. A jovem de 27 anos também tem neuralgia do trigêmeo, doença conhecida por provocar a “pior dor do mundo”, e ganhou visibilidade nas redes sociais após criar uma vaquinha online para ir à Suíça com o objetivo de se submeter à eutanásia.

Espondilite anquilosante é uma doença inflamatória que se caracteriza pelo acometimento das articulações do esqueleto axial, composto pelos ossos da cabeça, pescoço, costas e tórax. A idade média de registros gira em torno dos 26 anos e o quadro costuma aparecer com mais frequência no sexo masculino.

“É uma doença que ainda tem um atraso importante nos diagnósticos, em torno de sete anos”, destaca Carla Gonçalves Schahin Saad, coordenadora da Comissão de Espondiloartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) e do Ambulatório de Espondiloartrites do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP). “Mas por que isso acontece? Porque o sintoma é dor nas costas, algo muito comum na população”.

Diagnóstico

O diagnóstico é um desafio para reumatologistas. “Você tem que notar os sintomas do paciente, fazer o exame físico e perceber alterações laboratoriais e de imagem que mostrem alterações na estrutura óssea dessas articulações”. Quanto mais tardio o diagnóstico, maior a quantidade de alterações ósseas nos pacientes.

“A dor nas costas causada pela doença é diferente de dores comuns. Ela vai se instalando aos poucos, o que chamamos de caráter insidioso, e vai piorando ao longo do tempo, principalmente durante o repouso. O pior momento das dores é durante a noite, quando a pessoa está deitada na cama”, afirma Carla.

A doença afeta a qualidade do sono dos pacientes e eles já acordam com dificuldades em realizar tarefas rotineiras, como se vestir, pegar algo no chão ou escovar os dentes. A inflamação também causa muita fadiga.

Como tratar

A causa da doença está relacionada, principalmente, à presença do gene HLA-B27. “O B27 é o gene mais relatado na literatura médica, mas também existem outros. Então, a pessoa nasce com uma predisposição genética para ter a doença”, diz Carla.

Segundo a professora, o foco do tratamento é o bloqueio da inflamação. “Usamos anti-inflamatórios não hormonais, que são aqueles comuns. Mas, se o paciente não tiver uma resposta rápida e só tiver acometimentos na coluna e na bacia, o próximo passo seriam as terapias imunobiológicas, que estão disponíveis há cerca de 20 anos para essa doença, tanto no Sistema Único de Saúde (SUS) quanto na rede privada”.

O tratamento é para toda vida. “O objetivo é atingir a remissão, ou seja, o controle dos sintomas inflamatórios, quando a pessoa não sente mais nada. Mas isso enquanto o paciente continua tomando os remédios”, afirma Carla. “Ao controlar os sintomas, o paciente consegue restabelecer a qualidade de vida e a capacidade funcional de realizar os afazeres do dia a dia”.